Rebeca Fideleff tiene 54 años y hace cinco que vive con un cáncer de colon metastásico. Continúa con su tratamiento y se prepara para retomar las sesiones de quimioterapia, pero también decidió involucrarse públicamente en un debate que todavía no tiene una respuesta legal en Argentina: la posibilidad de que pacientes con enfermedades incurables puedan solicitar asistencia médica para poner fin a su vida.

En una entrevista con Infobae al Mediodía, Fideleff contó cómo su propia experiencia con la enfermedad la llevó a impulsar una campaña para pedir una ley de eutanasia y muerte voluntaria médicamente asistida. La petición que lanzó ya superó las 30.000 firmas, mientras que la página de Facebook "Por la eutanasia legal en Argentina" reunió a más de 20.000 seguidores. Su reclamo, explicó, no responde a una decisión inmediata sobre su propia vida, sino a la necesidad de que exista una alternativa para aquellos pacientes que lleguen a una etapa terminal y quieran acceder a ella.

"Al entrar en este mundo oncológico y darme cuenta de que tengo un cáncer en estadio 4, que es un cáncer avanzado, y viendo compañeros míos que están en etapas aún más avanzadas y se transforman en pacientes terminales, me impulsó a pedir este derecho", explicó. Fideleff sabe que su enfermedad es incurable y por eso comenzó a pensar también en el futuro: "No sé cuándo, pero me voy a convertir en una paciente terminal y me va a pasar a mí".

La decisión de hablar públicamente sobre la eutanasia también está relacionada con una experiencia que atravesó junto a sus hijos. Fideleff tiene dos, de 24 y 28 años, y ambos fueron testigos de los últimos días de su padre, quien murió después de padecer un cáncer de hígado terminal.

"Ellos vieron morir a su padre de un cáncer de hígado terminal. Tuvieron que ver a su padre agonizando 45 días", relató. Esa experiencia es una de las razones por las que le preocupa la posibilidad de atravesar una agonía prolongada y, especialmente, que sus propios hijos deban volver a enfrentarse a una situación similar.

Su posición no significa, sin embargo, que considere que todos los pacientes deban elegir la muerte asistida. Fideleff reconoce que hay personas que prefieren continuar con sus tratamientos aun cuando el pronóstico sea irreversible, ya sea por sus propias convicciones o por la expectativa de una eventual cura. Por eso insiste en que una eventual legislación debería garantizar una posibilidad y no imponer una conducta: "La decisión es libre y voluntaria solo del paciente".

Una de las cuestiones centrales del reclamo es la diferencia entre la muerte digna, que está contemplada por la legislación argentina, y la eutanasia. Actualmente, un paciente puede rechazar determinados tratamientos o procedimientos médicos, incluso cuando esa decisión pueda acelerar el desenlace de una enfermedad. Eso no habilita a un profesional de la salud a provocar deliberadamente la muerte.

Fideleff considera que esa diferencia resulta insuficiente para determinados pacientes terminales. "Sí me permiten rechazar procedimientos, pero después, ¿qué me ofrecen? Porque después viene el dolor cuando uno rechaza esos procedimientos", planteó. La paciente recibe cuidados paliativos desde el comienzo de su enfermedad y reconoce su importancia, aunque sostiene que no todos los casos pueden resolverse únicamente mediante el tratamiento del dolor.

Su pedido apunta, entonces, a incorporar otra alternativa dentro del sistema de salud para aquellas personas que atraviesen una enfermedad incurable y, después de cumplir determinadas condiciones, decidan solicitar asistencia para morir. No plantea que los cuidados paliativos y la eutanasia sean opciones necesariamente enfrentadas, sino que el paciente pueda contar con distintas herramientas de acuerdo con su situación y su voluntad.

La campaña que impulsa Fideleff acompaña el proyecto de muerte voluntaria médicamente asistida presentado por el diputado Esteban Paulón. La iniciativa contempla dos modalidades: la eutanasia, en la que un profesional de la salud administra la medicación que provoca la muerte, y la muerte médicamente asistida, en la que el médico prescribe o entrega el fármaco y es el propio paciente quien decide cuándo administrárselo.

El procedimiento planteado no sería automático. Según explicó Fideleff, la persona que solicite la prestación debería atravesar distintas instancias de evaluación y contar con la intervención de un equipo interdisciplinario. "Hay una doble instancia de evaluación de médico, de médico especialista, un equipo conformado por médicos, psicólogos, psiquiatras, que evalúan esta solicitud", detalló.

En el caso de un paciente oncológico, por ejemplo, Fideleff considera que debería intervenir un especialista en la enfermedad además del resto de los profesionales encargados de evaluar la solicitud. También destacó que la propuesta contempla el acompañamiento del paciente y su familia y que la prestación pueda estar cubierta tanto en el sistema público como en el privado.

El reclamo comenzó a tomar mayor dimensión a partir de las publicaciones que Fideleff hizo sobre su experiencia como paciente. Algunas se viralizaron y la llevaron a recibir mensajes de personas que atraviesan otras enfermedades y que también plantean la necesidad de discutir una legislación sobre muerte asistida.

"Yo me hice viral con algunas de mis publicaciones y por eso ahora estoy dando entrevistas por este tema", contó. A partir de esa repercusión creó la página de Facebook "Por la eutanasia legal en Argentina" y puso en marcha la petición que ya reunió más de 30.000 firmas.

Con el tiempo, el reclamo dejó de estar limitado al cáncer. "Hoy voy a luchar por esos pacientes que también me están escribiendo, y también de otras enfermedades, no solo el cáncer", explicó. Para Fideleff, el objetivo es que la discusión llegue al Congreso y que la posibilidad de decidir sobre el final de la vida sea debatida como una cuestión de derechos de los pacientes.

La campaña convive con su propia realidad como paciente oncológica. Fideleff vive en una localidad pequeña y debe trasladarse alrededor de 150 kilómetros para acceder a sus tratamientos. A los viajes se suman los gastos que implica una enfermedad prolongada y las dificultades de cobertura que, según relató, pueden aparecer con determinados tratamientos.

"Uno se va endeudando", contó. Actualmente su obra social cubre su atención, pero sostuvo que los pacientes metastásicos pueden encontrarse con situaciones en las que deben recurrir a recursos judiciales para acceder a determinados medicamentos o terapias. "En algún momento de nuestras vidas las obras sociales no nos cubren y tenemos que luchar, presentar amparos", afirmó.

Esa experiencia forma parte del motivo por el que decidió involucrarse en una discusión que, para ella, no comienza únicamente cuando llega el final de la vida. También tiene que ver con las condiciones en las que una persona atraviesa una enfermedad grave, las alternativas que encuentra durante el tratamiento y las decisiones que puede tomar cuando esas opciones empiezan a agotarse.

Fideleff aclara que su campaña no busca confrontar con quienes tienen una posición diferente, incluidas las personas que por razones religiosas o personales rechazan la eutanasia. Su planteo es que esas convicciones puedan convivir con el derecho de otro paciente a tomar una decisión distinta.

"Yo no me rindo y estoy enfrentando al cáncer hace cinco años, pero eso no quiere decir que no sea realista con el tipo de enfermedad que tengo", sostuvo. Para ella, la posibilidad de decidir debe existir antes de que llegue ese momento: "Hoy por hoy es una enfermedad incurable. Entonces, si yo no tengo tratamientos algún día por hacer, voy a ser ese paciente que va a necesitar en algún momento este derecho humano".

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