Por Matías Resano
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Impulsadas por el amor y la experiencia de lucha constante, un grupo de madres de niños que padecen el síndrome Trisomia 18, creó la Asociación Civil “Lazos Azules de Amorâ€, cuyo objetivo radica en concientizar sobre esta patología que tiene una expectativa de vida muy baja en el país.
Sucede que la precariedad de recursos y de insumos y la falta de información y de capacitación médica atentan contra el derecho a la salud de estos chiquitos que la mayoría de las veces deben recurrir a recursos de amparo para que sean atendidos como corresponde.
El síndrome, también conocido como Edwards, se desencadena por un cromosoma extra en el par 18 y es más frecuente en niñas. Es el segundo más frecuente después del síndrome de Down -un caso cada cinco mil nacimientos- y se caracteriza por la presencia de puños cerrados, pies con fondo redondeado, micrognatia, piernas cruzadas, bajo peso al nacer, retraso mental, cardiopatía congénita y orejas de implantación baja.
La mayor problemática que afrontan los niños al nacer que padecen Trisomia 18, radica en que carecen de una atención médica de mayor complejidad como requiere sus cuadros de salud. En este sentido, Griselda Molina, cuyo niño murió a la semana de vida por dicha afección, aseguró que “en mi caso no me dijeron el diagnóstico y cuando lo descubrieron no me lo informaron tampoco. No los quieren asistir porque dicen que tienen escasa expectativa de vidaâ€.
A su vez. Andrea Díaz, mamá de otro niño con el síndrome agregó que “no hay insumos ni recursos, además que no hay compromiso de los doctores. Muchos de los chicos que recibieron un tratamiento fue gracias a la presentación de un recurso de amparoâ€. Ante tales escollos, hace apenas un año se conformó la Asociación Civil “Lazos Azules de Amorâ€, una iniciativa de un grupo de madres que comenzó a vincularse entre sí para compartir experiencias, difundir las características del síndrome y brindarse ayuda mutua, como así también, a aquellas mamás que todavía no se sumaron a la iniciativa.
En este sentido, Griselda detalló que “nuestros hijos vinieron a cumplir una misión y son las lucecitas para iluminar lo que estamos haciendo. Queremos un marco legal para aquellas familias que no pueden pagar una cobertura y además, juntamos o tratamos de conseguir lo que necesita cada chicoâ€.
A su vez, “llevamos a los hospitales un libro que explica la atención que se brinda en Estados Unidos para que los médicos vean cómo procederâ€. Y es que, en aquel país y gracias a la pericia médica, la expectativa de vida ascendió a 45 años, mientras que en Argentina, una niña marplantense de 13 años representa el caso de mayor expectativa de vida alcanzada.
El objetivo de estas madres es que quienes padecen el síndrome por fin encuentren las herramientas necesarias para su correcto tratamiento.
